O governo do Estado assinou, nesta segunda-feira (9/10), um convênio com a Casa dos Raros que vai permitir o atendimento médico de mais de mil pacientes com doenças raras de todo o Rio Grande do Sul. O termo foi firmado pelo governador Eduardo Leite e pela titular da Secretaria da Saúde (SES), Arita Bergmann, na sede da entidade parceira, em Porto Alegre.

A duração inicial do convênio, realizado por meio da SES, é de 42 meses, com previsão de atender 1.050 pacientes infantis e adultos, encaminhados pela Atenção Primárias à Saúde dos municípios. O convênio inclui dez especialidades, contabilizando 31,5 mil atendimentos entre consultas e retornos. Para possibilitar a prestação do serviço, o Estado vai repassar R$ 3,15 milhões para a Casa dos Raros durante o período.

Com o convênio, o governo estadual busca beneficiar pacientes e familiares, oferecendo um atendimento multiprofissional, com possibilidade de entregar um diagnóstico preciso e rápido por meio de exames laboratoriais e de imagem disponíveis. Além disso, também será ofertada uma plataforma de comunicação direta e realizadas ações em teleconsultoria de profissionais atuantes na rede de saúde (em especial da Atenção Primária) em todos os municípios gaúchos, focadas na discussão de casos.

“Essa iniciativa fará a diferença na vida de muitas pessoas. O propósito do convênio está em total sintonia com os objetivos desta gestão, que é acolher a todos”, afirmou Leite.

“O convênio vai dar ainda mais dignidade para quem é portador de doença rara e acolherá as famílias. O governo do Estado está investindo para garantir um atendimento qualificado e, com os excelentes profissionais da Casa dos Raros, alcançaremos os objetivos”, destacou Arita.

Também presentes na solenidade, os fundadores da Casa dos Raros, Roberto Giugliani e Antoine Daher, ressaltaram a importância e a alegria de oferecer o serviço. Em seus discursos, enfatizaram a necessidade de tornar o diagnóstico de doenças raras mais ágil e preciso, aliviando o sofrimento dos pacientes.

Durante a cerimônia, Jenifer Leote, madrasta de Heitor, paciente da Casa dos Raros, compartilhou como o atendimento na instituição impactou positivamente o diagnóstico do menino. Segundo ela, a rapidez na realização dos exames e a subsequente identificação da condição de Heitor foram cruciais para o início de um tratamento adequado, melhorando significativamente sua qualidade de vida.

Atendimentos

Os atendimentos serão realizados por um médico geneticista (pediátrico, no caso de crianças), com a equipe multiprofissional à disposição para os demais serviços ofertados. No caso, fisioterapia, nutrição, enfermagem, farmácia, odontologia, fonoaudiologia, psicologia, serviço social e terapia ocupacional.

Os primeiros contatos com os usuários e suas famílias serão feitos à distância, a fim de minimizar o transporte e a locomoção do paciente, bem como para preparar e otimizar a visita presencial. Os atendimentos ocorrerão na Casa dos Raros, em Porto Alegre. Porém, em caso de inviabilidade de locomoção do paciente, há a possibilidade de atendimento on-line.

Sobre as doenças raras

Doenças raras acometem 65 pessoas para cada 100 mil. Somente no Brasil, uma estimativa de 2018 indica que existem 13 milhões de indivíduos nessa condição.

As causas são majoritariamente genéticas – representam 80% dos casos. O restante é resultado de fatores ambientais. Das cerca de 6 mil a 8 mil doenças raras estimadas, 95% ainda não possuem tratamento específico.

O diagnóstico também é desafiador, pois uma doença pode afetar diversos órgãos. Como o sistema de saúde é organizado a partir de especialidades, equívocos podem acontecer.

Em torno de 75% das doenças raras se manifestam no início da vida, e a triagem neonatal (que inclui os testes do Pezinho, do Olhinho, do Coraçãozinho e da Orelhinha) pode ajudar no diagnóstico e tratamento precoces. Dessa forma, é possível reduzir a mortalidade e proporcionar uma melhor qualidade de vida ao paciente.

Desde 2014, o Ministério da Saúde instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, com diretrizes e incentivos financeiros para sua execução no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). Atualmente, 36 Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) orientam os profissionais da saúde sobre a realização de diagnóstico, tratamento e reabilitação dos pacientes, bem como a assistência farmacêutica na rede do SUS.

Nacionalmente, o SUS conta com 17 estabelecimentos habilitados e especializados para o atendimento às doenças raras. Em Porto Alegre, o Hospital de Clínicas é a unidade responsável.

Casa dos Raros

O Centro de Atendimento Integral e Treinamento em Doenças Raras, conhecido como Casa dos Raros, é resultado de uma parceria do Instituto Genética para Todos com a Casa Hunter, duas organizações da sociedade civil que desenvolvem projetos na área de doenças genéticas raras.

A Casa dos Raros auxilia na construção de processos, em parceria com outras instituições e atores sociais, que ajudam a promover a assistência, a educação e o estudo científico no âmbito das doenças raras. Com 2.200 metros quadrados, o empreendimento possui duas torres com quatro pavimentos e estrutura para consultórios, laboratórios (um para diagnóstico e outro para produção de terapias avançadas) e salas para tratamentos, além de espaço para eventos e treinamento de profissionais.

Texto: Thales Moreira/Secom e Ascom SES